Ich wurde 2014 geboren. 


Meine Eltern und meine Schwester Emilie freuten sich riesig, als ich endlich da war.

Von Anfang an wusste ich wie man das Leben geniesst und sich verwöhnen lässt. 


Mit ca. 6 Monaten gab es eine große Aufregung, weil ich micht nicht so bewegen konnte wie andere Kinder. Bei mir wurde eine SMA festgestellt.


Infos zur SMA findest Du hier: spinale-muskelatrophie


Im Jahr 2016 kam noch eine Epilepsie dazu. Jetzt müssen meine Eltern noch besser auf mich aufpassen, weil es für mich besonders gefährlich ist einen Krampfanfall zu bekommen.

Da kann ich mich verschlucken und bekomme dann schlecht Luft. 

 

Da ich sehr tapfer und lebenslustig bin, geht es mir sehr gut und ich kann das Leben in vollen Zügen geniessen. 

Dabei helfen mir auch Hilfsmittel und Medikamente. Zum Beispiel mein Beatmungsgerät, das mir nachts beim Atmen hilft. Ausserdem mein Elektro-Rollstuhl mit dem ich zusammen mit den anderen Kindern durch unsere Strasse düsen kann.


Besonders froh sind wir alle, dass fleißige Forscher eine Behandlung für die SMA entwickelt haben:


Infos dazu findest du hier: Nusinersen


Alle 4 Monate bekomme ich dieses tolle Medikament in den Rücken gespritzt und merke danach immer, dass ich mehr Kraft habe . Das ist 

Mit dem E-Rolli fahre ich gerne durch die Gegend

Seit dem Sommer schaffe ich auch immer längere Strecken im Aktiv-Rolli, aber das ist anstengend ...

Mit diesem Gerät kann ich stehen.
Das ist sehr anstrenegend, aber gut für meine Knochen und meinen Rücken.